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Letters from Anna - A Magical Milestone
Anna Jaworskiアンナからの手紙 − 夢のような記念日
アンナ・ジャウォースキ
アメリカのサイト、"Baby Heart Press" 内に掲載されている管理者アンナさんの手紙です。
息子さん、アレキザンダー、はＨＬＨＳ（左心室低形成症候群）。
手術を乗り越え、奇跡の５歳を迎える前のアンナさんの喜びを綴ったものです。
訳：ジュンピ / Translation: June
Dear Friends,
親愛なる皆さんへ
My heart is practically bursting tonight. Two beautiful, happy posts about two children doing well makes my heart feel light. On top of that, my own sons' birthdays are right around the corner--and I feel especially moved by what is about to come.
今夜、私のハートはうれしさのあまり破裂しそうです。子ども達が元気でいるという２通の素敵なお便りをもらい、気持ちが明るくなりました。その上、私の息子達の誕生日も間近に迫り、これから起ることにとても気持ちが動かされています。
When my son, Alexander, was diagnosed with HLHS, I wondered if this time would come for us. Alexander was born in 1994 and even though that may not seem like such a long time ago, for a child born with a congenital heart defect it is.
私の息子、アレキザンダーがＨＬＨＳ（左心室低形成症候群）と診断された時はこの日が私達におとずれるとは思ってもみませんでした。アレキザンダーは１９９４年に生まれました。それはそんなに遠い昔のように感じられないかもしれませんが、先天性心臓疾患を持って生まれた子どもにとってはそうなんです。
When Alexander was diagnosed he was already in congestive heart failure. The odds that he would survive his Norwood were not good. I remember the surgeon giving him a 20% chance to survive. My father, who was in the same meeting, remembered the surgeon giving him a 5% chance to make it. Neither odds are very good. Certainly not the odds a parent wants to hear two days before their child's chest is to be opened up.
アレキザンダーの診断がくだされた時、息子はすでに鬱血性心不全に陥っていました。息子がノーウッド術を生き延びられる確率はあまり高いものではありませんでした。医師が息子の生存率を２０％とくだしたことを私は覚えています。同じ話し合いの場に居合せた私の父は、息子が手術を乗り越えられるチャンスは５％と医師が話していたのを覚えています。どちらの確率もよくありません。我が息子の胸が手術される２日前という日に親が聞きたいと思う確率ではもちろんありません。
The one sentence that the surgeon said that still echoes in my head was said after my parents asked the doctor about Alexander's quality of life. Of course the doctor was unwilling to make any guarantees, but he did say,
"Only 25% of the children who make it through the first surgery make it to age five, but it seems like the children who make it to five seem to do well after that."
今だ私の頭にこだましている外科医の一言があります。それは私の両親がアレキザンダーのクォリティーオブライフについて尋ねた時のことです。もちろん、先生はなんの保証もできるわけではありませんでしたが、彼はこのように言いました。
「最初の手術を克服した２５％の子ども達のみが５歳まで生き延びられるのです。ただこの５歳まで生き延びれた子ども達はその後も調子が良いようですが。」
While Alexander was in the operating room having his Norwood, my family and I were in the waiting room planning his five-year-old birthday party. We knew that Alexander's fifth birthday would be a magical day. We were smart enough to know that Alexander's heart would not be magically fixed on his fifth birthday, but we knew that reaching that age would be a magical milestone for him.
アレキザンダーが手術室でノーウッド術を受けている間、家族と私は待合室で息子の５歳の誕生日パーティーを計画していました。アレキザンダーの５歳の誕生日は奇跡の日になると思っていました。アレキザンダーの心臓が５歳の誕生日に魔法のように治っているとは思いもしませんが、息子がその歳を迎える日は夢のような記念日なるであろうと感じてました。
Alexander's birthday is August 11th. I am so happy to say that he will be five years old on that day. And like the two other posts I read today, I have good news to share. Alexander's heart is functioning well. His activity level is good, his color is good and his quality of life is like that of any other child his age.
アレキザンダーの誕生日は８月１１日です。息子がこの日に５歳になると報告できることをとてもうれしく思います。そして今日読んだ２通のお便りのように、私もうれしい知らせを皆さんと分かち合えます。アレキザンダーの心臓はとても調子が良いです。息子の活動レベルは良く、血色も良いし、クオリテイオブライフも他の子どもと何ら変わりありません。
Our time is a magical time right now. He's still small enough to let me cuddle and sing to him, but big enough that he can put his own shoes on. He's young enough to let me kiss him in public without embarrassment and old enough to be able to express his own feelings to me. He's young enough to give a piggyback ride to, but old enough to know I can't carry him that far! He's young enough to let me kiss his owies to make them better, but he's old enough now that the owies are not made by a surgeon's knife. We are four years post-Fontan. Life is good.
私達は夢のような時間を過ごしています。息子はまだ抱き抱えて歌ってあげられるほど小さいですが、自分で靴をはけるほど大きくなりました。公の場で恥ずかしがらずにキスをさせてくれるほど幼いですが、私に自分の気持ちを訴えられるほど大人になりました。息子はまだおんぶできるほど子どもですが、そんなに長い距離おんぶしてあげれないことが分かるほど成長しました。息子はイタイイタイところをキスして良くしてあげても嫌がらないほど子どもですが、それが今では医者のナイフによって痛くなったことではないことを分っています。フォンタンから４年経ちました。とても平和に暮らしています。
As this magical milestone approaches I had to write and share my happiness with all of you. So many times I wondered if this time would ever come. For the longest time the oldest heart child I knew was only two years old. I wondered what an older heart child looked like. I wondered how older heart children felt. I wished so badly to meet a healthy five year old heart child, to know that he did exist and that he didn't suffer or live in pain and anguish. I wanted to know that older heart children didn't hate their parents for putting them through surgeries. I wanted to know that my own heart child would grow up and give me the answers to those questions.
この夢のような記念日が近づくにつれ、私はこの幸福の気持ちを皆さんと分かち合いたくて手紙を書きました。私は幾度もこの時が訪れるかどうか考え悩みました。長い間、私の知っている心臓病の子の最高年齢はたったの２歳でした。年上の心臓病の子はどんな具合だろう。その子達はどんな風に感じているだろう。私は心臓病で元気になった５歳君にとても会いたく思いました。その子が確かに生きて存在し、また苦しんだり、痛がったり、辛い人生を送っていないことを知りたかった。年上の心臓病の子達は幾度と手術を受けさせた両親を嫌っていないことを私は知りたかった。心臓の悪い、この自分の子がそれらの問いに答えてくれるまでに成長してくれることを、私は知りたかった。
My prayers have been granted. Alexander is my proof that miracles do occur. He helps me believe in magic and miracles. Many people mark a child's fifth birthday as important because they start school. Alexander's fifth birthday is a magical milestone--not because of school, but because of Life.
私の祈りは叶えられました。奇跡は必ず起るということの私の証明はアレキザンダーです。魔法や奇跡は起りうることを息子は私に信じさせてくれました。多くの人は子どもの５歳の誕生日を学校が始まるから大事な日と考えます。アレキザンダーの５歳の誕生日は夢のような記念日です。それは学校からではなく、「生」、生きているからなのです。
I hope all of your children enjoy their magical milestones, too. Thanks to all for sharing such happy posts. :-)
皆さんも子ども達の奇跡の記念日を祝っていることをお祈りしています。うれしいお便りをいつも送ってくれて、ありがとう。
Sincerely,
心をこめて、
Anna
mom to Joey (HH; 8th birthday on 8/14) and Alex (HLHS; 5th birthday on 8/11)
Baby Hearts Press
アンナ
ジョーイーの母（ハートヘルシー元気な心臓、８・１４生まれ）、そして、アレックス（ＨＬＨＳ、８・１１生まれ）
Baby Hearts Press
To read the original letter in English, click here.
オリジナルの手紙をご覧になりたい場合は、こちらをクリックしてください。
"A Magical Milestone"
Copyright by Anna Jaworski, August 5, 1999
Translated with Anna Jaworski's permission by Heart Beyond Boundaries
This letter is one mother's experience and are not meant to be medical advice.
Always check with your doctor or your child's doctor if you have any questions regarding treatment or diagnosis.
この手紙の著作権はAnna Jaworski (August 5, 1999)が所有しています。
HBBがAnna Jaworskiより許可を得て翻訳・転載しています。
この手紙は一人の母親の経験から書かれたもので、決して専門医のアドバイスの代りになるものではありません。
治療や診断に疑問のある際は、必ずご自分の、または、お子様の専門医にご相談ください。
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- アンナさんのサイトからも、また、この手紙からも彼女の熱い、うれしい気持ち、そして、いたわりが伝わり、素敵な強いお母さんだなと感じます。ＨＬＨＳという心臓疾患は本当に生と死をいく疾患で、そのような状況の中でこの５歳の誕生日は本当にうれしさいっぱいな日になったことだろうと思います。私も娘の誕生日にはいつも以上に特別な気持ちを持ちますが、病児を持った親の気持ちは世界共通だなと改めて感じます。 (12/01/01)
- 多くは語られていませんが、夢のような記念日となった５歳のお誕生日を迎えるまでのアンナさんのお気持がどんなであったか・・・。お誕生日を祝うことの本当の意味を再認識すると同時に、アンナさんが子どもとの日常を夢のような時を過ごしていると表現されていることに、心が動かされました。 (12/01/01)
- うちの子もHLHSです。ノーウッド手術の成功率は１〜２％と言われました。２年前のことなので、今はもう少し高いと思います。 術後、心停止もしているので、今元気でいることが、ある意味で不思議な感覚です。 ２００１年７月にフォンタンを終え、その後の経過も良好です。 （4/20/02)
- 五歳を迎えられた事、どんなに待ち望んだか、たくさんの心配のあった日々だったはず。本当におめでとう。とても羨ましいです。1991年3月、私は娘をHLHSで亡くしました。ノーウッド術が上手くいかず、その当時は成功の確率も医師がアメリカでは20％くらいあるが日本では、とはっきりいいたくないほど成功は難しい。今ならもっと希望があったのか。それでも、可能性があると手術を行ってくださった。奇跡が起こる事を願って。娘は2度と笑顔をみせてくれることはなかった。長い年月がたってもオペ室へ向う最後の笑顔忘れないしあの悲しみも。その時から奇跡は起こるはずないし神もなにも信じないと思っていた。このアレックス君の事を知って本当に嬉しく思いました。娘を亡くしたとき心臓病の子を抱える事の大変さをおもってあの子は遠くへ行った親孝行だといわれた。私はどんなに大変でも病気でも一緒にいてずっと見守り続けたかっか。心配したり辛い事もあっても一緒に笑っているひと時をもてる事すごく素敵だとおもいました。この手紙を読んですごくアンナさんご家族の思いが伝わり、とても幸せな気分になれました。ありがとう。 (5/17/03)
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